Parkinson PSP: “Die zunehmende Hilflosigkeit ist für meinen Vater sehr frustrierend”

von Maja Sommerhalder

Limmex testet zurzeit eine Uhr für Menschen mit Demenz. Veit Gremli (63) nimmt daran teil, obwohl er unter Parkinson PSP leidet. Was diese Krankheit für ihn bedeutet und warum die Uhr für ihn unverzichtbar ist, erzählt seine Tochter.

Die Limmex Uhr ist seit einigen Monaten eine treue Begleiterin von Veit Gremli. “Ohne könnte mein Vater nicht mehr”, erzählt seine Tochter Xenia Hofstetter. Neulich ging das Armband kaputt: “Bis die Uhr geflickt war, befestigte er sie an einer Kette und trug sie um den Hals.”

Der 63-Jährige lebt allein in einer kleinen Wohnung im Kanton Thurgau. Diese ist spartanisch eingerichtet, doch das reicht ihm vollkommen aus. “Sein Alltag fordert ihn so sehr, dass nicht viel Platz für anderes bleibt”, sagt Xenia Hofstetter.

Noch vor wenigen Jahren besass Veit Gremli ein grosses Haus mit viel Umschwung: “Im Garten standen überall Maschinen, an denen es ständig etwas zu reparieren gab.” Ihr Vater sei nie besonders gesprächig gewesen, dafür habe er das Tüfteln umso mehr geliebt: “Er hatte immer ein Projekt.”

“Bei alltäglichen Dingen fühlt sich mein Vater nicht mehr sicher”

Die Krankheit kam schleichend und traf Veit Gremli noch vor seiner Pensionierung. Erst war sein Blickfeld eingeschränkt, dann wurden seine Bewegungen unkontrollierter und er stürzte häufiger. Bei vielen alltäglichen Dingen fühlt sich ihr Vater nicht mehr sicher, erzählt die 32-Jährige: “Während er früher sein Handy problemlos bedienen konnte, ist dies heute ein ständiger Kampf für ihn.”

Die Ärzte vermuteten zuerst eine Demenz, doch dann diagnostizierten sie vor rund drei Jahren ein atypisches Parkinson-Syndrom bei supranukleärer Blickparese (PSP). Bei dieser Erkrankung werden Teile des Gehirns zerstört – Hauptsymptom ist, dass die willkürlichen Augenbewegungen immer mehr eingeschränkt werden. Hinzukommen Bewegungsstörungen, Schwierigkeiten beim Sprechen und Schlucken, verlangsamtes Denken und Persönlichkeitsveränderungen.

Tatsächlich sei ihr Vater ein völlig anderer Mensch als früher, sagt seine Tochter: “Die zunehmende Hilflosigkeit ist für ihn sehr frustrierend.” Hinzukomme die ständige Angst vor Stürzen: “Mein Vater hat immer wieder Aussetzer. Einmal landete er in einem Bach und wartete lange auf Hilfe.” Da wären sie froh gewesen, wenn ihr Vater schon damals die Limmex Uhr getragen hätte. Denn bei dieser neuen digitalen Pflegeanwendung können die Angehörigen den Uhrenträger orten.

Erst kürzlich gab es einen Notfall

Früher war Veit Gremli am liebsten in der Natur unterwegs. Doch weil er sich immer wackeliger auf den Beinen fühlt, sind solche Spaziergänge kaum mehr möglich. Seit Kurzem benötigt er auch einen Rollator. Trotzdem fährt er immer noch einmal pro Woche mit dem Zug zur Therapie und geht zu Fuss in seinem Dorf zum Sportkurs. “Da ist natürlich die Möglichkeit des GPS-Trackings sehr beruhigend für uns, falls etwas passieren sollte. Über ein Onlineportal funktioniert das ganz einfach”, sagt Xenia Hofstetter.

Erst kürzlich habe er auf den Notrufknopf der Limmex Uhr gedrückt: “Er ist in seiner Wohnung unglücklich gestürzt und kam nicht mehr hoch.” In diesem Fall wurde seine Tochter auf dem Handy alarmiert und konnte rasch Hilfe organisieren. “Die Uhr gibt meinem Vater sehr viel Sicherheit.”

Die Krankheit schreitet stetig voran

Doch ein selbstständiges Leben zu Hause sei trotz der Hilfe der Spitex und den Angehörigen längerfristig nicht mehr möglich. Die Krankheit schreitet stetig voran, kein Medikament hält sie auf. Deshalb möchte Veit Gremli in den nächsten Monaten in ein Heim umziehen. “Für meinen Vater ist das sicher nicht einfach. Gleichzeitig ist er erleichtert, dass er nicht mehr allein wohnen muss”, sagt Xenia Hofstetter. 

Auch im Pflegezentrum werde er wohl seine Limmex Uhr weitertragen: “Vielleicht werde nicht mehr ich, sondern die Heimleitung alarmiert. Diese kann ihm im Notfall schneller helfen.” 

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